Свердловская областная библиотека для детей и юношества совместно с Межрегиональной общественной благотворительной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями» 27 мая 2013 года в преддверии Международного дня защиты детей открывает фотовыставку «Редкое счастье – жить!».
Мы хотим привлечь внимание общества и государства к проблемам детей с редкими (орфанными) болезнями, такими как Мукополисахаридоз (или просто МПС). «Орфанные болезни» — это болезни-сироты.
В Европе к ним относят врожденные и приобретенные заболевания, частота которых не превышает 5 на 10 тыс. больных. Помощь таким больным часто затруднена из-за отсутствия методов лечения, а также лекарств, так как их разработка и производство не дают коммерческого успеха.
Вчера таким детям помочь было невозможно.
Сегодня достижения медицины могут обеспечить большинству из них достойную жизнь, но эти дети смогут выжить, если общество перестанет быть равнодушным к их боли, а государство организует необходимую помощь.
Цель фотовыставки — показать, что люди с редкими заболеваниями имеют право жить полноценной жизнью. Выставка не случайно названа «Редкое счастье – жить!». В мире насчитывается по разным оценкам от 5 до 7 тысяч редких генетических недугов. Лишь крошечная часть заболеваний имеет специальное действенное лечение. Редкое счастье для людей с МПС в том, что для них лекарство есть!
Подарите свое тепло и улыбки детям, которые стали героями выставки.
Информация любезно предоставлена порталом Weburg
